Unione per i Diritti delle Persone Disabili al G7 Inclusione ad Assisi
Assisi, 14 ottobre – Le associazioni AISLA, UILDM, Famiglie SMA e i Centri Clinici NeMO hanno dato vita a un’alleanza strategica in occasione del primo G7 dedicato a Inclusione e Disabilità. Questa collaborazione rappresenta un progetto di inclusione, evidenziando l’importanza dell’unità e della coesione tra diverse realtà per affrontare le sfide legate alle politiche di inclusione.
Per la prima volta nella storia, i ministri delle sette maggiori economie mondiali si riuniscono in Italia per discutere di politiche dedicate alle persone con disabilità, rendendo l’inclusione una priorità nell’agenda internazionale. Gli argomenti principali di questa importante discussione, che ha avuto inizio oggi ad Assisi, includeranno l’accessibilità universale, la prevenzione e gestione delle emergenze, la vita indipendente, e il diritto di partecipazione piena nella vita civile, sociale e politica. Altri temi significativi riguarderanno l’uso dell’intelligenza artificiale, le opportunità sportive e i servizi accessibili a tutti.
Nella cornice della Strada di San Francesco, le associazioni si sono unite in un imponente stand dedicato alle malattie neuromuscolari, evidenziando il diritto alla salute e l’importanza della partecipazione attiva dei cittadini disabili nella società. In previsione del G7, domani verrà presentata la “Carta di Solfagnano”, un documento che prende il nome dal borgo umbro dove si svolge l’incontro. Questa carta si propone di abbattere le barriere architettoniche e culturali, con l’obiettivo di costruire una società più inclusiva.
Oggi è cruciale investire nella progettazione e gestione di spazi fisici, culturali e sociali, rispettando le normative vigenti e i principi di solidarietà e responsabilità. Nel corso degli anni, sono stati raggiunti progressi significativi in Italia, in Europa e nel resto del mondo. L’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2001 e la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, approvata nel 2006 e ratificata dall’Italia nel 2009, hanno sottolineato l’urgenza di rimuovere gli ostacoli che impediscono il pieno godimento dei diritti umani da parte delle persone disabili.
AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, partecipa attivamente all’Osservatorio Nazionale, ponendo un particolare focus sul “Progetto di Vita”. Questo piano personalizzato, previsto dalla legge n. 328/00 e potenziato dal D.L. n. 62 del 3 maggio 2024, consente alle persone con disabilità di essere protagoniste nel loro percorso di vita, contribuendo a definirne contenuti e apportando modifiche in base alle proprie esigenze e aspirazioni.
UILDM, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, riconosce l’importanza dell’autodeterminazione per soddisfare i bisogni delle persone disabili. Il progetto della Vita Indipendente mira a mettere le persone disabili al centro dell’attenzione, fornendo loro gli strumenti necessari per esprimere i propri desideri e ambizioni. In questo processo, la tecnologia emerge come un mezzo essenziale per facilitare l’autonomia.
Per quanto riguarda il tema della salute, Famiglie SMA mette in evidenza l’importanza del test genetico nello screening neonatale per individuare l’atrofia muscolare spinale (SMA). Grazie agli avanzamenti della ricerca, sono disponibili tre trattamenti farmacologici che permettono interventi precoci, modificando così il decorso naturale della malattia.
I Centri Clinici NeMO, che rappresentano la comunità dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari, fungono da esempio di presa in carico e competenza. Gli operatori sono impegnati a valorizzare e supportare ogni individuo, affinché non si senta mai solo, né come paziente né come persona. Questi centri sono stati creati per garantire a tutti l’accesso alle cure necessarie, seguendo un approccio che pone al centro le necessità delle persone con malattie neuromuscolari e neurodegenerative, nonché delle loro famiglie.
L’incontro di oggi rappresenta un passo fondamentale verso la costruzione di una società veramente inclusiva. Solo attraverso la cooperazione tra pazienti, caregiver, medici, ricercatori e istituzioni si può realizzare questo obiettivo. La sinergia tra le varie parti coinvolte è essenziale per unire le risorse e dare voce a chi vive quotidianamente le difficoltà legate alla disabilità.
In sintesi, il G7 sull’inclusione e disabilità che si svolge ad Assisi non solo segna un punto di partenza per un dialogo globale, ma rappresenta anche un’opportunità per sviluppare politiche più efficaci e pratiche concrete per garantire una vita dignitosa a tutte le persone con disabilità. È tempo di agire, rompere le barriere e costruire un futuro in cui ogni individuo possa vivere pienamente e liberamente.
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